 
Serwis po¶wiêcony wadom wrodzonym d³oni i r±k Je¶li masz dziecko, którego rêka jest "inna" lub je¶li jeste¶ nastolatkiem/doros³ym z tak± wad±, serdecznie zapraszam... | [jest to lista, któr± opracowa³am w pierwszym roku ¿ycia Piotrusia. Mo¿esz j± skopiowaæ, przes³aæ znajomym, daæ do poczytania rodzinie. Je¶li choæ jedna osoba - dziêki tym punktom - dowie siê czego¶ o naszych prze¿yciach, bêdzie to sukces.] Lista ¿yczeñ rodziców dzieci chorych 1. Jednym z moich najwiêkszych marzeñ jest, aby moje dziecko by³o zdrowe. 2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepe³nosprawno¶ci – ¿yje, rozwija siê. Nie odwracaj siê ode mnie tylko dlatego, ¿e nie urodzi³am zdrowego dziecka. 3. Po postawieniu diagnozy mo¿e mi byæ wyj±tkowo ciê¿ko przyj±æ prawdê. Mogê p³akaæ, wydam ci siê za³amana. Ale nie opuszczaj mnie, gdy¿ w³a¶nie teraz bardzo ciê potrzebujê. 4. Rozmawiaj ze mn±, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwyk³e pytanie, jak siê czuje dziecko i jak sobie radzimy. Ka¿de zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach. 5. Chcia³abym, aby¶ nie czu³ siê za¿enowany widokiem mojego chorego dziecka. Je¶li jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj siê przemóc. Gdy zobaczê, ¿e jest Ci ciê¿ko, pomogê Ci, tylko nas nie unikaj. 6. Je¶li mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, u¶miechnij siê do nas. Dla rodziców chorych, niepe³nosprawnych dzieci zwyk³y spacer, kontakt z „normalnym” ¶wiatem bywaj± niekiedy trudne i stresuj±ce. 7. Chcia³abym, aby¶ spotykaj±c moje dziecko nie przygl±da³ mu siê jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, ¿e przykuwa uwagê. Zachowaj zdrowy umiar pomiêdzy ciekawo¶ci± a obojêtno¶ci±. 8. Je¶li chcia³by¶ dowiedzieæ siê czego¶ o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywi¶cie postaraj siê zachowaæ delikatno¶æ, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, ni¿ krêpuj±ca cisza. 9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwil± jego narodzin czy diagnozy, skoñczy³y siê marzenia o w pe³ni szczê¶liwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyj±tkowa. Nie chcê jej porównywaæ z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczaj±cego pocieszenia. 10. Smutek, ¿al to pierwsze uczucia, jakie pojawiaj± siê wraz z chorob± dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego ¿ycia – te uczucia wracaj±. Nie oddalaj siê wtedy ode mnie. Je¶li nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale b±d¼. 11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi siê optymizm, nadzieja, nie ga¶ tych uczuæ czarnymi wizjami przysz³o¶ci. Rodzice chorych dzieci maj± tych wizji a¿ nadto. 12. Moje dziecko, poza chorymi czê¶ciami swego cia³a czy umys³u, ma jeszcze wiele cech, o których mo¿emy porozmawiaæ. Nie unikaj zwyczajnych pytañ o dziecko, one pozwalaj± nam byæ bli¿ej normalnego ¿ycia. Ewa Fabisiak Pobierz, je¶li chcesz wydrukowaæ listê 
|