Wady dłoni i rąk, dzieci z wadami dłoni, dziecko z wadami ręki

Serwis poświęcony wadom wrodzonym dłoni i rąk

Jeśli masz dziecko, którego dłoń lub ręka jest "inna"
oraz jeśli jesteś nastolatkiem/dorosłym z taką wadą,
serdecznie zapraszam...

Jeśli chcesz, aby informacje o Twoim Dziecku znalazły się na tej stronie, proszę o przesłanie informacji o dziecku (może być ze zdjęciem/ami) na adres: emkaf@wp.pl

Niniejszą prośbę kieruję do Rodziców/Opiekunów prawnych dziecka.

Piotruś zwany dawniej "Piterkiem z misiową łapką".

Urodził się w Warszawie, w listopadzie 2003 r., z wrodzonym brakiem lewej dłoni. W tej chwili jest radosnym przedszkolakiem. Jest pogodny i ufny. Radzi sobie bardzo dobrze, wygląda na to, że ułomność nie stanowi dla niego żadnego problemu. Używa obu rąk, na równi, nie wstydzi się ich pokazywać. Od września 2006 r. chodzi do przedszkola. Zaaklimatyzował się w grupie, z tego, co wiem, jest lubiany na równi z innymi. Prawie od urodzenia chodzi na zajęcia nauki pływania dla maluchów. Biega, śmieje się, łobuzuje - tak samo jak wszystkie 5-latki. Jak sam śpiewa, jest "zwycięzcą". Często mówimy o nim "zuch" i jest naszym zuchem: dzielnym chłopcem, który ma w oczach - jeśli dobrze nam się zdaje - wielką mądrość. Piotruś ma dwójkę rodzeństwa: 13-letnią siostrę i 11,5-rocznego brata. Wspólnie stanowią niezły "trójkąt" :)

zdjęcie Piotrusia (listopad 2006)/ zdjęcie nr 2 / wakacje / wakacje cd/
kontakt z mamą Piotrusia

Krzyś urodził się w kwietniu 2006 r., z wrodzoną wadą lewej dłoni. W jego dłoni brak jest kości śródręcza i paliczków. Krzyś mieszka wraz z rodzicami w Płońsku.

zdjęcie Krzysia/ zdjęcie nr 2
kontakt z mamą Krzysia

Wiktorek urodził się z wadami rączki lewej oraz stópek. Lewa stópka jest końsko-szpotawa, a poniżej kolana występuje przewężenie amniotyczne. Na stopie prawej występuje zrost i częściowy niedorozwój I, II i III paluszka. Lewą rączkę zdiagnozowano następująco: zrosty i amputacja wewnątrzmaciczna paluszków. Nad łokciem prawej rączki występuje również przewężenie amniotyczne...

Strona Wiktorka - zdjęcia chłopca oraz kontakt z jego mamą na stronie

Zuzia ma 7 lat, urodziła się w Tarnowie, z poważną wadą prawej dłoni. Po urodzeniu się Zuzi, jej dłoń wyglądała jak mała łyżeczka - jedyne trzy palce były zrośnięte i lekarze twierdzili, że prawdopodobnie nie da się odtworzyć kciuka. Zuzia przeszła szereg operacji w kraju i w Hamburgu.
Więcej informacji, zdjęcia + kontakt z mamą dziewczynki na stronie Zuzi >>

5-letnia Anusia, która urodziła się z niedorozwojem dłoni i przedramienia (jednostka chorobowa wg ICD 10-Q71).
Prawa rączka Anusi jest dużo mniejsza od lewej, ma malutkie i niewykształcone paluszki, którymi stara się ruszać, ale nie wiadomo, czy są to jakieś realne ruchy. Przedramię prawej rączki jest krótsze i trochę wygięte, w złączeniu z dłonią bardzo przewężone.
Anusia była konsultowana w:

Publicznym Szpitalu Klinicznym im. Wiktora Degi w Poznaniu,
Centrum Leczenia Obrażeń w Warszawie ul. Lindleya 4,
Centrum Medycznego Kształcenia Chirurgia Ręki w Warszawie, ul Czerniakowska 231,
Szpital Replantacji Kończyn w Trzebnicy,
Szpital Chirurgii Plastycznej w Polanicy Zdrój.

Rezultat tych wizyt sprowadzał się do propozycji wielu operacji bez jakichkolwiek gwarancji efektów dla dłoni. Dlatego też nie zdecydowaliśmy się na żadną operację. Rodzicom Anusi zależy na kontakcie z kimś, kto wie coś więcej na ten temat lub poddał się operacji, która przyniosła oczekiwany efekt i może nas ukierunkować. Rodziców interesują wszystkie informacje, które mogłyby pomóc Anusi.

zdjęcie Anusi zdjęcie nr 2
kontakt z mamą Anusi

Stach ma 10 m-cy. Urodził się z polisyndaktylią centralną obu dłoni. Ma 12 paluszków u rąk (8 paluszków jest zrośniętych - po 4 u każdej rączki) i 11 palców u nóg.

Strona Stasia: kliknij - na stronie m.in. zdjęcia chłopca i kontakt z mamą.

Adaś urodził w 2002 roku w mieście najsmaczniejszych pierników :) Toruniu. Niestety jego paluszki były zrośnięte, lekarze nazwali to "łychowatością". Dzisiaj Adaś jest juz po wielu zabiegach i jego rączki funkcjonują i wyglądają dobrze.
Wiecej informacji, zdjęcia oraz adres mailowy do mamy Adasia - na stronie >>

Weronika urodziła się 14 XII 2005r. ze złożoną wadą serca (Tetralogia Fallota), z lewą stópką końsko-szpotawą i ze zrostem palców obu dłoni, z tym,że dwa paluszki lewej rączki to całkowity zrost,tak że mała ma 4 palce lewej dłoni. W prawej dłoni ma zrost palca małego z serdecznym i środkowego ze wskazującym. Jest obecnie po całkowitej korekcji serca, która miała miejsce 22 IX 2006 roku. Była to jej druga operacja kariochirurgiczna.

>czytaj więcej

zdjęcie Weroniki (nr 1)/ zdjęcie nr 2

kontakt z mamą Weroniki

Niespełna 2-letni Szymon - jego historia w liście mamy:

"Witam
Mój syn przyszedł na świat 20 kwietnia 2005 roku w szpitalu w Biskupcu (woj.warm-maz.) Od poczatku ciąży wiedziałam, że coś z nim jest nie tak, bo w 11 tygodniu ciąży lekarz stwierdził, że marker genetyczny – NT ma u mojej dzidzi wartość 3,6 mm i jest za duży, a to z kolei świadczy o jakiejś wadzie genetycznej.
Badania prenatalne wykluczyły duże wady genetyczne, ale całą ciążę bardzo się denerwowałam.
W końcu urodził się ogromny chłop – 4650 g i 64 cm. Nie pokazali mi go od razu całego, a jedynie buzię. Położna zabrała go, a mnie tymczasem zszywali – miałam „cesarkę”. O wadzie dłoni powiedział mi mąż, który obejrzał dokładnie naszego synka przede mną. Personel medyczny był, i owszem, zainteresowany – tyle, że nie tym, aby ze mną porozmawiać, a synem jako eksponatem.

czytaj więcej + zobacz zdjęcia Szymona>>

Patryk urodził się 06.05.2006 r. z wrodzoną wadą prawej dłoni. Ma zrośnięte 4 paluszki (oprócz kciuka)i paluszki sa słabo rozwinięte, dłon prawa jest mniejsza od lewej. Obecnie Patryk ma prawie 11 miesięcy. Jest kochanym i radosnym dzieckiem. Bardzo dobrze rozwiniętym (poza tą wadą rączki) i bystrym. Zaskoczył nas w niedzielę tj. 25 marca br., gdy sam zaczął chodzić i bardzo dobrze sobie radzi! Patryk ma 9-letnią siostrzyczkę Klementynkę, z ktorą uwielbia się bawić!

zdjęcia Patryka (nr 1)/ nr 2/ nr 3/ nr 4/ nr 5/ nr 6/

"Filipek to 9-miesieczny chłopczyk; urodził się 26 sierpnia 2006 roku w Warszawie z aplazją lewej rączki. Brak mu dłoni i połowy przedramienia (ma ruchomy staw łokciowy i 3 cm przedramienia), ale mimo to radzi sobie świetnie.
Chodzi na rehabilitację gdzie się dobrze bawi,a ostanio po długich wyczekiwaniach wyszedł Fifiemu pierwszy ząbek.
Codzienne trudy wynagradza mi uśmiechem o poranku."

zdjęcia Filipka (nr 1)/ nr 2/ nr 3

Ola urodziła się w lipcu 2004r w Koszalinie, z wrodzonym brakiem prawej dłoni. Raz w roku z Olą jeździmy do pani doktor Trzaskowskiej w Poznaniu na konsultacje. Mimo braku paluszków Oleńka radzi sobie wyśmienicie , niekiedy nas zaskakuje.Ola ma 10 letniego brata.
> zdjęcie Oli >>
kontakt z mamą Oli

Julia urodziła się w sierpniu 2006 roku w wadą rozwojową lewej dłoni.
Obecnie jest radosną dziewczynką, która uczęszcza systematycznie od trzech lat do przedszkola, gdzie wśród gromady 40 dzieciaków wyróżnia się: poprzez śpiewanie, piękne rysowanie oraz o dziwo, mimo że ma bardzo ograniczony chwyt w lewej "dłoni" (utrzymuje ołówek, pędzelek) najlepiej wycina wycinanki oraz tworzy naprawdę fantastyczne prace plastyczne. Mimo swojej różności bardzo dobrze aklimatyzuje się w towarzystwie innych dzieci. Ja osobiście jako ojciec Julki sprzeciwiałem się ogólnej opinii rodziny, niektórych zdziwionych lekarzy i naszych znajomych przeciw "cudowaniu" medycznemu na jej rączce. Powodem do tego jest fakt, że nie ma na świecie sposobu na STWORZENIE normalnej dłoni dla mojej córki. Z moją sceptycznie do tego nastawioną żoną ustaliliśmy, że nie będziemy poprawiać NATURY. Natomiast poświęcimy wszystko, aby Julka, dopóki my żyjemy miała w nas MAKSYMALNE wsparcie. Na pewno nie będziemy niczego załatwiać lub wykonywać za nią, ONA musi się tego nauczyć w życiu sama.

Dla rodziców, którzy przeczytają te moje wypociny, chciałbym przekazać wiadomość. Że ja i moja żona nie mieliśmy nikogo w rodzinie z jakąkolwiek wadą tego typu i nie byliśmy w żadnej grupie ryzyka. Szczególnie dedykuję to nowym rodzicom, którzy SZUKAJĄ przyczyny moja rada „Kochani zejdźcie z tej drogi….”, to do prowadzi do nikąd!

My podjedliśmy decyzję o "dorobieniu”, Julce rodzeństwa, no i mimo dużego strachu (no, bo Kto wie?) w lutym 2006 roku urodziła nam się szczęśliwie Maja. Teraz Julka ma już wesołe towarzystwo w domu, co nie jest bez znaczenia w jej rozwoju.

Osobiście dla nas najtrudniejsze są rozmowy, gdy Julka pyta nas, „Dlaczego ona ma małą rączkę?”.......... Od jej urodzin obawiamy się najgorzej jej wieku nastoletniego, kiedy będzie dojrzewać.....i pytać..... . My się do tego psychicznie i retorycznie przygotowujemy od jej szczęśliwych narodzin. Zdjęcia mojego babińca prześlę niebawem.
Szczęśliwy ojciec dwóch córek - Radek

Pozdrawiam
Radek radicom@interia.pl

Patryk ma 5 lat. Urodził się z wadą wrodzoną ręki prawej. W rozpoznaniu wady lekarze stwierdzili: hypoplazję, kościozrost promieniowo-łokciowy przedramienia oraz syndaktylię palców 2-5 ręki prawej. Patryk do drugiego roku życia przeszedł 3 operacje rozdzielenia palcozrostu. W chwili obecnej stosimy przed pytaniem, co dalej. Ręka Patryka jest dużo mniejsza od drugiej, kościozrost blokuje mu obrót ręki w lewo.
Bardzo boimy się kolejnych operacji, gdyż obecnie Patryk wyśmienicie pokonuje swoją niepełnosprawność. Bardzo zależy nam na kontakcie z osobami o podobnym schorzeniu.
Pozdrawiam serdecznie,
Barbara baskap-79@o2.pl

zdjęcia Patryka >>

Witam
Nasza córeczka Oliwia urodziła się 23 stycznia 2002 roku w Elblągu.Całą ciążę przechodziłam wspaniale.Lekarz prowadzący ciążę w siódmym miesiącu oświadczył,że konieczne będzie cesarskie cięcie ponieważ dziecko jest ułożone pośladkowo i jako pierworódka nie poradzę sobie z porodem naturalnym.Jak się pózniej okazało,to był tylko jeden z wielu powodów dla których zrobiono mi "cesarkę".
Po porodzie Oliwkę szybko zabrano do innej sali a ja w tym czasie byłam dalej operowana(lekarze naruszyli mi otrzewną).Po jakiś 20 minutach położna przyniosła Oliwkę już wykąpaną i owiniętą.Pokazała mi jej cudowną buzkę i pozwoliła pocałować.Po przewiezieniu na salę pooperacyjną położne biegały przy mnie jak oszalałe a ja zastaniawiałam się dlaczego po 6 godzinach od zakończenia "cesarki" nie moge zobaczyć własnego dziecka.
W końcu doczekałam się wizyty ordynatora oddziału neonatologi,który w sposób bardzo wyrachowany oświadczył,że Oliwia urodziła się z wadą dłoni lewej i nie posiada paluszków.Oczywiście dalej nie mogłam jej zobaczyć.Dopiero po interwencji męża i mojej mamy Oliwię przyniosła pani doktor chirurgii dziecięcej,która pokazała nam nasze dziecko.
Oczywiście żaden z lekarzy nie powiedział nam co mamy dalej robić więc zaczeliśmy działać na własną rękę.Trafiliśmy do neurologa,który to skierował nas do poradni rehabilitacyjnej dla dorosłych.Na szczęście dla nas panie rehabilitantki powiedziały nam o ośrodku rehabilitacyjnym dla dzieci "Krasnal" , w którym to udzielono nam wsparcia i dodawano otuchy.Pani doktor z tego ośrodka wykryła dodatkowo u Oliwii końsko-szpotawość prawej stopy( na kontrolnym badaniu bioderek ortopeda oczywiście nic nie zauważył).W 3-cim roku życia Oliwka przeszła zabieg wydłużenia ścięgna Achillesa co ułatwiło jej poruszanie się oraz utrzymywanie równowagi.
Teraz Oliwka ma prawie 7 lat i jest mądrą i rezolutną dziewczynką.Od 3 lat Oliwka uczęszcza do szkoły(mieszkamy poza granicami Polski) gdzie jej "niepełnosprawność" nie stanowi żadnego problemu dla otoczenia i lekarzy.
Oliwka ma brata Łukasza i wspólnie tworzą bardzo zgrany duet.
A ja wspólnie z mężem cieszymy się,że mamy tak wspaniałe,zdrowe i pełne radości dzieciaki.
Pozdrawiamy serdecznie.
Patrycja i Piotr Brzuszczyńscy patrycja.brzuszczynska@wp.pl

zdjęcia Oliwii >>

Piotrek urodził się jako prezent gwiazdkowy 20.12.2006 r. Pojawił się miesiąc wcześniej, niż się spodziewaliśmy. Ma niedorozwoj kości promieniowej i związany z tym brak kciuka w prawej łapce. Cała prawa górna połowa ciała jest troszkę inaczej zbudowana niż lewa. Czeka na operację w Hamburgu gdzie będzie miał przekształcany palec wskazujący w pozycję kciuka.
kontakt z mamą Piotrka

na zdjęciu >> Izabela Opęchowska ur.19.01.2007 r. w Otwocku;
kontakt e-mail do rodziców: gopen@op.pl

Kubuś urodził się w Wejherowie 26 marca 2008. Ciąża praktycznie przebiegała bez większych problemów. Dziecko rozwijało się prawidłowo, a lekarz nie zauważył wady małego. Jedyną niepokojącą dla mnie rzeczą była wykryta u mnie w 4 miesiącu ciąży astma oskrzelowa i konieczność brania leków, bez których niestety pewnie nie donosiłabym ciąży. To jednak sprawiło, że po porodzie obwiniałam siebie za wadę Kuby, dopóki forumowicze nie wytłumaczyli mi, że mogło się na to złożyć wiele czynników, niekoniecznie moja astma. Po porodzie generalnie wszystko w szpitalu odbyło się jak należy, z małym wyjątkiem, nikt tak naprawdę nie zainteresował się wadą małego. Nie pojawił się żaden chirurg, pediatra nie dał żadnych wskazówek, a wszystkiego, co wiem, dowiedziałam się na forum. Sprawa z lekarzami też przedstawia się beznadziejnie. Po wizytach u 5, rzekomo dobrych, zrezygnowałam z dalszych pytań w kraju i wysłałam dokumenty synka do Hamburga. W Polsce dowiedziałam się jedynie, że z taką wadą można żyć, ale nie uzyskałam wiedzy na temat możliwości działania, leczenia, rehabilitacji.
Kubuś urodził się z rozszczepen ręki( manuschisis). Ma 2 widoczne palce, kciuk i prawdopodobnie V palec , z widocznymi jedynie dwoma paliczkami. W rzucie II palca widoczny niewielki fragment kostny, który może być paliczkiem podstawnym tego palca. Kości środręcza są wszystkie, w części środkowej ręki fałd skórny wnika głęboko pomiędzy II a III kość śródręcza, co sprawia, że kości te wydają się krótsze. Zauważono także pojedyncze, drobne jądro kostnienia nadgarstka, prawdopodobnie współisntniejące z wadą ręki. Kości przedramienia nie mają oznak patologicznych.
Kubuś jest teraz niemal 8- miesięcznym brzdącem, wesołym, ciągle uśmiechniętym, ciekawym świata. Rozwija się fantastycznie, lubi kontakt z ludźmi i jest wyjątkowo grzeczny. Kubuś ma 5- letnią siostrzyczkę Weronikę, którą wprost uwielbia. Zawsze na jej widok śmieje mu się buźka. Razem świetnie się bawią i chyba mają niezły kontakt. Myślę, że to zasługa Weruni, która od samego początku traktowała braciszka bardzo ciepło i ze zrozumieniem. Jak na swoje 5 latek jest bardzo mądrą dziewczynką. To ona nadała Kubusiowi przydomek Kapitan Hak, nie wiem dlaczego, ale gdy się przyjrzeć rączce z bliska, faktycznie przypomina swego rodzaju haczyk. Dzieciom w przedszkolu tłumaczy, że Kubuś jest dobrym "Hakiem", nie tym złym z bajki o Piotrusiu Panie.
Nasze życie to codzienne poznawanie możliwości małego. Cieszę się z każdego osiągnięcia tej rączki, a muszę przyznać, że synkowi nieźle idzie. Rączka jest silna, mały łapie nią wszystko, choć z większymi rzeczami ma problemy. Po prostu się wyślizgują z "haka". Na razie zrezygnowałam z rehabilitacji w szpitalu. Ćwiczę rączkę sama w domu. Rehabilitant pokazał jak to robić i stwierdziliśmy, że na razie nie ma co straszyć małego białymi kitlami.
Tymczasem dokumenty Kubusia powinny już dotrzeć do Hamburga i mam ogromną nadzieję, że stamtąd w końcu nadejdzie jakaś konkretna informacja.
Ta dwójka śmiejąca się każdego dnia w domu, to najcudowniejsze dzieciaki na świecie. To moje Światełka w tunelu, a poniżej parę fotek maluchów. Pozdrowienia dla wszystkich forumowych rodziców.

Dobrze, że jutro znowu jest nowy dzień. On zawsze może być lepszy od poprzedniego. Wszystko zależy od nas. [Agnieszka Sawicka -Żakowska]

Kontakt z mamą Kubusia: agaclas@wp.pl

zdjęcia Kubusia >>

Joasia urodziła się 24 września 2007 w 39 tyg. ciąży w szpitalu Świętej Rodziny na Madalińskiego 25 w Warszawie, z wielowadziem wrodzonym:
- małoocze wrodzone
- brak kciuka paluszka u prawej rączki
- brak kości przedramienia u prawej rączki
- niedrożność przełyku
- wada serca Tetralogia Fallota.
Córka jest przed operacją na otwartym sercu w CZD w Międzylesiu, która ma się odbyć wstępnie w styczniu 2009.

więcej o historii choroby Joasi: Pobierz ten plik <<