Serwis po鈍i璚ony wadom wrodzonym d這ni i r彗

Je郵i masz dziecko, kt鏎ego r瘯a jest "inna"
lub je郵i jeste nastolatkiem/doros造m z tak wad,
serdecznie zapraszam...



T逝maczenie fragmentu tekstu ze strony Stowarzyszenia Reach (brytyjskiego stowarzyszenia zrzeszaj帷ego dzieci z wadami ko鎍zyn).

link do strony z t逝maczonym tekstem (do tekst闚 mo瘸 dotrze klikaj帷 w zdj璚ia znajduj帷e si w drugim rz璠zie od g鏎y).

Pierwsze reakcje

Wraz z rozwojem USG brak ko鎍zyny (ko鎍zyn) bywa wykryty przed urodzeniem i mo瞠 powodowa dodatkowe zmartwienie dla przysz造ch rodzic闚. Wczesne wykrycie wady mo瞠 mie swe wady i zalety. Mo瞠 by pomocne rodzinie, aby ta mog豉 zdoby maksimum informacji nt. wady przed urodzeniem dziecka oraz przygotowa przyjaci馧 na t wiadomo嗆 tak dobrze, jak siebie. Z drugiej jednak strony wczesne wykrycie wady mo瞠 wzmocni stres towarzysz帷y ci捫y, poniewa rodzice mog si obawia, 瞠 cz窷 mo磧iwych wad nie zosta豉 skutecznie wykryta.
Je郵i urodzi豉 dziecko z brakiem ko鎍zyny lub przekazywa貫/a diagnoz o braku ko鎍zyny, wiesz, jaki to zdarzenie wywo逝je szok. Musisz si upora z bardzo bolesnymi uczuciami depresji, niepokoju, samotno軼i i – by mo瞠 – poczuciem winy oraz z這軼i. B璠ziesz musia豉 r闚nie zdecydowa, w jaki spos鏏 przekaza te wiadomo軼i rodzinie i przyjacio這m.
Mo磧iwe r闚nie, 瞠 b璠ziesz „przeszukiwa” stale sw pami耩 usi逝j帷 wpa嗆 na przyczyn braku ko鎍zyny u dziecka. Mo瞠sz r闚nie wini siebie, zastanawiaj帷 si, czy pewne dzia豉nia w przesz這軼i nie mog造 w jaki spos鏏 spowodowa problem闚 twojego dziecka.
Mo磧iwe, 瞠 lekarze b璠 ci zadawali pytania o choroby, jakie przechodzi豉 w przesz這軼i oraz o leki, kt鏎e za篡wa豉 lub, kt鏎ych nie za篡wa豉, a powinna. Tego typu pytania mog ci doprowadzi do przekonania, 瞠 lekarze wiedz co wi璚ej, ale ukrywaj przed tob t wiedz. Rzeczywisto嗆 jest jednak taka, 瞠 lekarze nie mog da ci odpowiedzi na twoje pytania, poniewa w przewa瘸j帷ej masie przypadk闚 sami nie znaj odpowiedzi, rozwa瘸j jednak prywatne teorie.
Ani medycyna, ani nauka – jak dotychczas – nie znaj wyja郾ienia, jak lub dlaczego ko鎍zyna przestaje si normalnie rozwija w czasie ci捫y. Dop鏦i tak si nie stanie, badania b璠 trwa造 nieprzerwanie. Trzeba te pami皻a, 瞠 na przestrzeni wiek闚 rodzi造 si dzieci z brakiem g鏎nych ko鎍zyn o r騜nym stopniu i 瞠 nie jest to jedynie problem wsp馧czesno軼i.
Powy窺za wiedza i tak nie spowoduje, 瞠 rodzice przestan si wini; je郵i twoje cierpienie utrzymuje si d逝go, powiniene rozwa篡 poszukanie pomocy od cz這nka „Reach” (stowarzyszenia w W. Brytanii) lub od psychologa. Zas逝gujesz na spok鎩 umys逝 i potrzebujesz go dla w豉snego szcz窷cia, szcz窷cia twojej rodziny – tak samo jak dla dobra swojego dziecka.
Mo瞠 si zdarzy, 瞠 jako rodzice b璠ziecie czu z這嗆 do waszego dziecka. Jest to naturalne, odczuwanie z這軼i jest normalne u ka盥ego cz這wieka. Tak wi璚 je郵i czu貫 z這嗆 po urodzeniu dziecka z brakiem ko鎍zyny, dzia這 si tak dlatego, 瞠 jeste tylko cz這wiekiem. Byli軼ie powa積ie rozczarowani; nie wiedzieli軼ie, czy i jak b璠ziecie w stanie poradzi sobie z problemem. Je郵i masz problem w patrzeniu na ko鎍zyn, odczuwasz to, poniewa jeste zwyczajnym cz這wiekiem. W konfrontacji z czym dziwnym i trudnym do wyt逝maczenia, mo瞠 si zdarzy, 瞠 b璠 nam towarzyszy podobne odczucia. Nie oznacza to jednak, 瞠 nie kochacie Waszego dziecka albo 瞠 nie b璠ziecie dobrymi rodzicami. Tu po urodzeniu si waszego dziecka, nie dokonuje si jeszcze jego rozw鎩. Gdy z mi這軼i b璠ziecie obserwowa wzrastanie waszego dziecka, zmiany i nauk nowych czynno軼i, szybko zapomnicie o tych wszystkich uczuciach i niepokojach.

Obawy o przysz這嗆

Mo瞠sz odczuwa obawy o przysz這嗆 dziecka jako og鏊ne zmartwienie i przera瞠nie, albo twoje odczucia mog by specyficzne. Nie maj帷 do鈍iadczenia z radzeniem sobie z problemem dziecka, naturalnie nie wiesz, czego mo瞠sz oczekiwa. Mo瞠sz mie problemy z wyczarowaniem obrazu waszego dziecka chodz帷ego rado郾ie do szko造, rado郾ie bawi帷ego si na placu zabaw lub nastolatka umawiaj帷ego si na randk.
Dop鏦i nie zobaczysz, jak twoje dziecko rozwija swe naturalne umiej皻no軼i, mo瞠sz nie docenia jego mo磧iwo軼i. Do鈍iadczenie cz這nk闚 „Reach” pokazuje, 瞠 rozw鎩 dziecka z brakiem ko鎍zyny jest podobny do rozwoju innych dzieci.
Twoje dziecko b璠zie mia這 nieco ogranicze, tak samo jak maj wszystkie dzieci, ale b璠zie ono r闚nie mia這 mo磧iwo嗆 zaadaptowania swoich ogranicze i znalezienia pomys堯w na osi庵anie drogi, kt鏎 wybierze. Do鈍iadczenia relacjonowane w dziale „W ramach Reach” nieustannie s tego dowodem.

Reakcje innych os鏏
Rodzice s cz瘰to zaniepokojeni o reakcje innych os鏏 oraz martwi si, jak si z tym uporaj. Rzeczywi軼ie, nie ma jednej magicznej formu造 lub jednej, s逝sznej drogi. Dzi瘯i up造wowi czasu, kontaktom z innymi rodzicami (z Reach) oraz przez osobiste do鈍iadczenia znajdziecie spos鏏, kt鏎y b璠zie odpowiedni i w豉軼iwy dla Was. Wkr鏒ce staniecie si mniej zmartwieni radz帷 sobie z kontaktami z innymi lud幟i. Dla wi瘯szo軼i rodzic闚 zadanie najprostszych pyta jest najprostsze, np., je郵i kto pyta:, „Co sta這 si z ramieniem twojego dziecka?” – mo瞠sz po prostu odpowiedzie: „On/ona urodzi/a si bez d這ni”. Mo瞠sz chcie m闚i wi璚ej lub nie, zale積ie od sytuacji.
Niekt鏎zy rodzice uznaj, 瞠 豉twiej jest „prze豉ma lody” dzi瘯i temu, 瞠 pomog innym wyja郾i pytania, co do kt鏎ych mog by pewni, 瞠 istniej (a nie s wprost zadawane).
Nikt nie lubi, gdy kto wpatruje si w niego, wi璚 mo瞠cie czu irytacj i z這嗆, gdy kto przygl康a si na waszemu dziecku przez d逝窺zy okres czasu. Pami皻ajcie jednak, 瞠 ciekawo嗆 jest ludzka, bywa pr鏏 dowiedzenia si czego nowego o byciu innym – ty sam robisz cz瘰to tak samo.
Je瞠li odkryjesz, 瞠 jeste z造, postaraj si by cierpliwy, zdob璠ziesz do鈍iadczenie i z這嗆 b璠zie stopniowo male.

Samoakceptacja

Wi瘯szo嗆 rodzic闚 zastanawia si, jak reakcje innych ludzi wp造n na uczucia ich dzieci. Zasadnicz kwesti wydaje si by pytanie: „jak nasze dziecko b璠zie mog這 akceptowa siebie, je郵i spotka si z negatywnymi reakcjami innych na brak ko鎍zyny?" Samoakceptacja oznacza, 瞠 mamy warto嗆 tacy, jakimi jeste鄉y, ze wszystkimi naszymi wadami i zaletami, niezale積ie od nich. Akceptowanie siebie pozwala nam 篡, by szcz窷liwymi i wzrasta, pomimo frustracji i 篡ciowych kryzys闚.
Jak zatem mo瞠cie pom鏂 waszemu dziecku rozwin望 zdrowe podej軼ie do siebie samego? Przede wszystkim pr鏏uj okre郵i, na co ma wp造w twoje dziecko, a na co ty sam. Nie mo瞠sz odczuwa za twoje dziecko, ani prze篡 篡cia za niego. Nie b康 nadopieku鎍zy, reaguj帷 najlepiej jak potrafisz na ka盥 potrzeb twojego dziecka; dzi瘯i temu dasz dziecku podstawy, na kt鏎ych b璠zie m鏬 budowa swoje 篡cie. Potrzeby waszego dziecka s takie same jak innych dzieci. Opr鏂z zwyczajnych potrzeb, takich jak jedzenie, bezpiecze雟two, ubranie i opieka zdrowotna, wasze dziecko potrzebuje ciep豉 i mi這軼i, czyli zewn皻rznych dowod闚 waszej mi這軼i. Potrzebuj edukacji, rekreacji, przyja幡i i szacunku dla ich indywidualno軼i. 砰cie oferuje wiele mo磧iwo軼i rozwoju - pozw鏊cie waszemu dziecku czerpa z nich korzy軼i, zamiast by przesadnie chroni帷ym lub wymagaj帷ym perfekcji.

Orzeczenie – dla mniejszo軼i

Je瞠li dziecko ma obustronny niedorozw鎩 ko鎍zyn g鏎nych lub zar闚no g鏎nych, jak i dolnych, mo瞠 potrzebowa w szkole dodatkowej pomocy. Podobnie w sytuacji, gdy jednostronnemu niedorozwojowi ko鎍zyny g鏎nej towarzysz dodatkowe niezdolno軼i fizyczne lub maj帷e zwi您ek z nauk.
W tych przypadkach okre郵enie zdolno軼i dziecka przez w豉dze edukacyjne powinno prowadzi do orzeczenia o szczeg鏊nych potrzebach edukacyjnych. Efektem jest otrzymywanie przez dziecko odpowiedniej pomocy w 鈔odowisku szkolnym lub szkole specjalnej. Zwykle ca陰 spraw rozpoczyna prowadz帷y pediatra.
W naszym biurze dost瘼na jest pomocna ulotka „Przewodnik nt. orzeczenia o szczeg鏊nych potrzebach edukacyjnych”.

Aspekty psychologiczne

Niemowl皻a i bardzo ma貫 dzieci zwykle nie maj jakichkolwiek problem闚 psychologicznych zwi您anych z odr瑿no軼i swoich ko鎍zyn. To rodzice mog mie problemy z przyzwyczajeniem si do fizycznej inno軼i swojego dziecka. Wa積e, aby sobie z tym poradzi, jest uzyskanie pomocy i wsparcia. Pozytywnie nastawieni rodzice maj wi瘯sz szans na pozytywnie nastawione dzieci, z wysokim poczuciem w豉snej warto軼i. Je瞠li my, jako rodzice, b璠ziemy w stanie w spos鏏 naturalny ca趾owicie zaakceptowa nasze dzieci z ich inno軼i, wtedy one nie b璠 mia造 problem闚 z zaakceptowaniem samych siebie.
W 篡ciu wi瘯szo軼i dzieci przychodzi czas, w kt鏎ym przechodz etap nadmiernego przywi您ywania wagi do opinii otoczenia (zwykle mi璠zy 6 a 9 rokiem 篡cia). W tym wieku dzieci pragn by takie same jak inne dzieci i chc by akceptowane przez swoich r闚ie郾ik闚. Aspekty fizyczne, takie jak wygl康, czy ubi鏎 mog sta si bardzo wa積e. Dzieci mog wtedy pr鏏owa ukry niedorozw鎩 ko鎍zyny, nawet, je瞠li akceptowa造 go w przesz這軼i. Po raz pierwszy mog pojawi si oznaki z這軼i i poczucia niesprawiedliwo軼i – "dlaczego ja?". Mog walczy, aby zyska w swoich oczach znaczenie. Je瞠li pojawiaj si problemy, spokojne i sympatyczne rozmowy z rodzicami mog w tym czasie pom鏂. Mog i powinny te teraz zrozumie, 瞠 s takie, jakie s i 瘸dna „magia” tego nie zmieni. Pomocne mo瞠 by wskazanie, 瞠 to, i s w豉郾ie takie pomog這 im by tymi, kim s. Je瞠li rozmowy na ten temat s trudne dla dziecka i rodzic闚, cz瘰to warto poprosi o pomoc kogo z krewnych, przyjaciela lub nauczyciela. Rozw鎩 poczucia w豉snego „ja” dziecka jest zale積y od wielu czynnik闚, ale kluczowa jest akceptacja i mi這嗆 os鏏 z najbli窺zego otoczenia. Dzi瘯i takiemu wsparciu rodzina mo瞠 pom鏂 dziecku w procesie leczenia, dopasowania protezy, rehabilitacji i zabiegach chirurgicznych, kt鏎e mog rozszerzy jego zdolno軼i.
Bardzo bolesne mo瞠 by dokuczanie. Wi瘯szo嗆 dzieci w szkole do鈍iadcza go w pewnym czasie. Pami皻a nale篡, 瞠 dzieci dokuczaj innym dzieciom g堯wnie ze wzgl璠u to, co jest w jakikolwiek spos鏏 „inne” np. noszenie okular闚, rude w這sy, aparaty ortodontyczne. Bywa, 瞠 odpowiadanie na zaczepki pogarsza spraw lub te nasila ich cz瘰to嗆, ale nie zawsze.
Korzystna dla niekt鏎ych dzieci b璠zie pomoc w poradzeniu sobie z tym. Zdarza si, 瞠 szybka odpowied mo瞠 cz瘰to uspokoi sytuacj i je瞠li poczucie w豉snej warto軼i dziecka jest dobre, wi瘯szo嗆 takiego dokuczania zostanie wyeliminowana. Je瞠li jednak dokuczanie nasila si i przeradza w rzeczywiste zn璚anie si – czy to s這wne, czy fizyczne – reakcja musi by szybka. Dzieci z niedorozwojem 豉two staj si „naturalnymi ofiarami”. Mog zacz望 wierzy, 瞠 zas逝guj na zn璚anie si nad nimi, poniewa s inne. Wszystkie szko造 powinny mie opracowany plan walki ze zn璚aniem si, kt鏎y w tym wypadku musi by u篡ty z ca陰 moc, je瞠li jest to konieczne. Rodzice powinni w pierwszym rz璠zie uda si do wychowawcy, a nast瘼nie g堯wnego nauczyciela. Je瞠li problem utrzymuje si, nale篡 poprosi o pomoc cz這nk闚 zarz康u szko造 i lokalne w豉dze o鈍iatowe.
Gdy dziecko staje si nastolatkiem, wa積a jest zar闚no funkcja, jak i wygl康. Je瞠li do tej pory wszystko przebiega這 g豉dko, najprawdopodobniej maj do嗆 si charakteru i wewn皻rznych 鈔odk闚, aby sprosta emocjonalnym i fizycznym wyzwaniom dorastania. Cho nie mo瞠my mie 瘸dnych gwarancji, 瞠 nasze fizycznie inne dzieci poradz sobie z nimi 豉twiej ni przeci皻ni nastolatkowie.
Trudniej pogodzi si z tym dzieciom, kt鏎e utraci造 ko鎍zyn na skutek wypadku lub zabiegu chirurgicznego, chyba, 瞠 by造 w闚czas w bardzo m這dym wieku. Zwykle znacznie trudniej je motywowa i zdyscyplinowa w por闚naniu z tymi, kt鏎e urodzi造 si z niedorozwojem. Potrzebuj one pomocy, aby zaakceptowa sw鎩 nowy „obraz cia豉” i mog nie ruszy do przodu, dop鏦i tego nie zrobi.

Przej軼ie do gimnazjum

Zwykle odbywa si dobrze wypr鏏owanym systemem, kt鏎y czyni przej軼ie do gimnazjum tak bezbolesnym, jak to tylko mo磧iwe. Wyniki ucznia zostan przekazane, mog odby si r闚nie wizyty wst瘼ne. Spotkania rodzic闚 i formularze informacyjne pozwol upewni si, 瞠 szko豉 zdaje sobie spraw z niedorozwoju d這ni dziecka. Ponownie zaakcentuj zdolno軼i fizyczne i zr璚zno嗆 swojego dziecka. Mog jednak wyst瘼owa okoliczno軼i, w kt鏎ych konieczne s pewne ust瘼stwa – z obu stron. Sytuacje takie obejmuj 獞iczenia praktyczne w nauce, zadania domowe i lekcje techniki, jak r闚nie zaj璚ia wychowania fizycznego. Warto pami皻a, 瞠 osoba zajmuj帷a si terapi zaj璚iow ch皻nie pomo瞠 w odpowiedzi na praktyczne problemy. Mo積a te poprosi o wizyt w szkole.

(t逝maczyli S豉womir Teper i Ewa Fabisiak)
Uwaga! Serwis internetowy www.wady-dloni.org.pl nie jest poradnikiem medycznym. Opiera si na do鈍iadczeniach rodzic闚 dzieci z wadami r彗. Autorzy zamieszczonych tutaj tekst闚 oraz pomys這dawca strony, nie ponosi 瘸dnej odpowiedzialno軼i za ewentualne b喚dy, ani 瘸dnych konsekwencji, kt鏎e mog wynikn望 z zastosowania informacji tu zawartych. Wszelkie prawa autorskie do artyku堯w i tekst闚 zamieszczonych na tej witrynie nale膨 do ich autor闚. Kopiowanie, przetwarzanie w jakiejkolwiek formie w ca這軼i, lub fragmentach, oraz zdj耩 wymaga zgody autor闚.
Strony internetowe - Studio Graficzne Belart